- Deutsche Leberhilfe e.V.
- PBC-Aktiven-Gruppe
- Arbeitskreis primär sklerosierende Cholangitis (PSC) der DCCV e.V.
- Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V.: Anlaufstelle für Betroffene
- Leber-Liga zur Förderung und Unterstützung chronisch Lebererkrankter e.V.
- Deutsches Hepatitis C Forum e.V.
- Verein leberkrankes Kind e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
- Verein Cholestase-Erkrankter e.V.
- BDO e.V. Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
- Berliner Leberring e.V.
- Forum Leberdialyse e.V.
- hepfi.org
- epidemic.org
- members.aol.com/leberty/home.htm
- leberinfo.de
- hepatitis-c.de
- porphyria-europe.org
- epp-deutschland.de
Bitte klicken Sie die gewünschte Selbsthilfegruppe an.
Die Deutsche Leberhilfe e.V. bietet Betroffenen mit Lebererkrankungen Hilfe in vielen Bereichen. Sie arbeitet eng mit anderen Selbsthilfe-Organisationen, mit Hepatologen und führenden Therapeuten zusammen und bietet aktive Unterstützung zum Aufbau regionaler Patienten-Selbsthilfegruppen an.
Ein umfangreiches Angebot an Patienten-Broschüren liegt vor.
Verbandszeitschrift: „Lebenszeichen“
Deutsche Leberhilfe e.V.
Krieler Str. 100, 50935 Köln
Tel. 0221/2829980
Fax: 0221/2829981
E-mail: info@leberhilfe.org
Homepage: www.leberhilfe.org
Organisation für Patienten mit primär biliärer Zirrhose (PBC), die von der Deutschen Leberhilfe e.V. initiiert wurde. Die "PBC-Aktiven-Gruppe" will für mehr Aufklärung zum Krankheitsbild der PBC und für eine bessere Information der Betroffenen sorgen. Dies geschieht durch einen regelmäßigen Newsletter für die Mitglieder, durch spezielle Arzt-Patienten-Seminare sowie durch gezielte Suche nach Fachärzten auf regionaler Ebene.
PBC-Aktiven-Gruppe
Deutsche Leberhilfe e.V.
Luxemburgerstr. 150, 50937 Köln,
Tel: (02 21) 2 82 99 80, Fax: (02 21) 2 82 99 82,
E-mail: info@leberhilfe.org
Homepage: www.leberhilfe.org
Kontakt- und Selbsthilfeangebot für Betroffene. Der Arbeitskreis organisiert jährlich ein überregionales Bundestreffen sowie verschiedene Arzt-Patienten-Seminare und Workshops. Außerdem gibt er eine Patientenbroschüre und einen mehrmals im Jahr erscheinenden PSC-Newsletter heraus.
AK PSC der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.
Paracelsusstr. 15, 51375 Leverkusen
Tel: 0214/87608-0, Fax: 0214/87608-88
E-mail: psc@dccv.de
Homepage: www.dccv.de/psc/
Der bundesweit vertretene Patientenselbsthilfeverband "Lebertransplantierte Deutschland e.V." (gegründet 1993) kümmert sich um Beantwortung und Bewältigung von Fragen und Problemen von Betroffenen vor und nach einer Lebertransplantation in enger Zusammenarbeit mit den Transplantationszentren und mit medizinischen, sozialen und seelsorgerischen Fachbeiräten. Der Verein engagiert sich auch in der Aufklärung zur Organspende. Zweimal jährlich erscheint die Zeitschrift "Lebenslinien". Ein Informationsdienst und andere Patienteninformationen werden angeboten.
Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Jutta Riemer
Maiblumenstr. 12
74626 Bretzfeld
Tel.: 07946/940187
E-mail: info[at]lebertranplantation.de
Homepage: www.lebertransplantation.de
Die Leber-Liga berät, betreut und unterstützt Patienten mit akuten oder chronischen Erkrankungen der Leber und der Gallenwege. Vor allem Patienten, die an Pfortaderhochdruck mit Blutung aus Speiseröhrenkrampfadern und/oder Bauchwassersucht leiden, bei denen eine Leberverpflanzung erwogen wird, und die eine primär biliäre Leberzirrhose (PBC) oder die eine primär sklerosierende Cholangitis (PSC) haben.
Es können verschiedene Informationsmaterialien angefordert werden.
Leber-Liga zur Förderung und Unterstützung chronisch Lebererkrankter e.V.
Dr. Helmut Blum
Bertha-von-Suttner-Str. 30, 40595 Düsseldorf
Tel. 02 11/70 64 26, Fax 02 11/7 00 57 02
Homepage: www.leber-liga.de
Das Forum gibt u.a. Patiententipps und Therapiehinweise zu Hepatitis C heraus, berät Betroffene und deren Angehörige.
E-mail: beratung[at]hepatitis-c.de
Homepage: www.hepatitis-c.de
Der Verein leberkrankes Kind e.V. ist eine Elternorganisation zur Betreuung und Förderung leberkranker und transplantierter Kinder.
E-mail: LKK-Geschaeftsstelle[at]freenet.de
Homepage: www.leberkrankes-kind.de
Der gemeinnützige Verein Morbus Wilson e.V. ist ein Zusammenschluss Erkrankter, Angehöriger und Wissenschaftler. Beratung und Information Betroffener, Aufklärung der Öffentlichkeit, Fortbildungsveranstaltungen sowie Unterstützung der Forschung sind Aufgaben dieser Selbsthilfeorganisation.
E-mail: morbus.wilson[at]t-online.de
Homepage: www.morbus-wilson.de
Die primäre Hämochromatose ist eine autosomal vererbte Erkrankung des Eisenstoffwechsels und führt über eine vermehrte Eisenresorption zur Eisenspeicherung und Schädigung von verschiedenen Organen. Unbehandelt führt die Hämochromatose zu irreversiblen Organschäden.
Ziel der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Ärzte, der Erfahrungsaustausch untereinander und die Präventionsarbeit.
E-mail: info[at]haemochromatose.org
Homepage: www.haemochromatose.org
Eine Elternselbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche, die an einer Lebererkrankung mit Cholestase leiden.
E-mail: chriwize[at]t-online.de
Homepage: www.cholestase-verein.de
Betreuung und Beratung von Patienten, die auf eine Organtransplantation warten oder bereits transplantiert sind.
Regelmäßige Information über die „BDO-Blätter“.
BDO e.V.
Paul-Rücker-Str. 22, 47059 Duisburg
Tel.: (02 03) 44 20 10, Fax: (02 03) 44 21 27
E-mail: geschaeftsstelle[at]bdo-ev.de
Homepage: www.bdo-ev.de
Regionale Berliner Selbsthilfegruppen für Betroffene mit Lebererkrankungen.
E-mail: kontakt[at]berliner-leberring.de
Homepage: www.berliner-leberring.de
Das Forum informiert Patienten und Angehörige, aber auch Ärzte und Vertreter von Krankenkassen aktuell über die Leberdialyse. Der Aufgabenbereich umfasst das persönliche Gespräch, Telefonberatungen, Versand von Informationsmappen oder auch die Durchführung von Patientenseminaren.
Forum Leberdialyse (FLD) e.V.
Universität Rostock
Klinik für Innere Medizin
Forschungsdialyse - Haus 2
Ernst-Heydemann-Str. 6
18055 Rostock
Tel.: (03 81) 494-73 54
Fax: (03 81) 494-73 57
E-mail: fld[at]forum-leberdialyse.de
Homepage: www.forum-leberdialyse.de
Die Hepatitis Foundation International ist eine Organisation zur Erforschung und Vorbeugung der epidemischen Hepatitis. Enthält Reisetipps, nach Ländern geordnet.
Spezielle Homepage für Patienten mit Hepatitis C (starker USA-Bezug).
Ein Forum von und für Betroffene autoimmuner Lebererkrankungen wie autoimmune Hepatitis, primär biliäre Zirrhose und primär sklerosierende Cholangitis.
Laienspezifische Informationen zu Diagnose, Behandlung, Medikamenten, Impfung und Ernährung bei Lebererkrankungen.
European Porphyria Initiative
An up to date approach to the understanding of porphyria, focusing in particular on the prevention and treatment of acute attacks.
Sections dedicated to:
Patients
Physicians
Drugs and porphyria
Specialist centres
Selbsthilfegruppe und Forum für EPP-Betroffene. EPP "erythropoetische Protoporphyrie" ist eine genetisch bedingte Lichtüberempfindlichkeit.